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Autisme et loisirs structurés: Comment apprendre à faire de la voile quand on est un enfant autiste non-verbal? L’exemple d’une activité de loisirs structuré qui ne manque pas de souffle …
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Nous y voilà, c’est l’été! Au programme, relaxation, loisirs, découvertes et créativité..! Alors même que cette déclaration reste banale pour une grande partie des familles, elle l’est bien moins pour de nombreux parents d’enfants présentant des troubles du spectre autiste (TSA).
En effet, pour une grande majorité d’enfants autistes, les vacances sont souvent synonymes d’efforts considérables, d’imprévisibilités et de contrariétés. Les routines du quotidien sont bousculées, les repères deviennent difficiles à distinguer, les comportements-défis commencent à s’installer…
Mais qu’est-ce que c’est que cette histoire? Les enfants autistes devraient pourtant se réjouir de partir en vacances, non? Ils peuvent enfin sortir du train train journalier, expérimenter le lâcher prise et se laisser aller à ne rien faire ou à la nouveauté…
Pour la grande majorité d’entre nous, c’est effectivement de cette manière que la période des vacances est vécue: Coupure avec le rituel « boulot-métro-dodo », nouvelles expériences, rencontres et découvertes en perspective. Pour une personne présentant des troubles du spectre autistique, la réalité est tout autre 😉
I. Quelques repères théoriques et pratiques:
Appréhender le monde de manière autistique, ce n’est pas l’appréhender moins bien … mais l’appréhender différemment.
Les spécificités cognitives et sensorielles d’une grande majorité de personnes présentant des troubles du spectre autistique amènent les personnes concernées à développer une compréhension et un regard spécifique au monde. Comme écrit dans un précédent article, la définition de l’autisme au travers du DSM-5, ce trouble neuro-développemental complexe se traduit maintenant par:
- des déficits persistants de la communication sociale dans des contextes multiples
- des modèles de comportements restreints et répétitifs
Afin de dépasser l’ensemble des difficultés présentes dans le quotididien de nombreuses personnes autistes, certaines adaptations de l’environnement sont les bienvenues. Reprenons quelques principes décrits dans notre article sur les règles d’or d’une intervention de qualité auprès de personnes présentant des TSA:
Toute intervention en faveur d’une personne présentant des troubles du spectre autistique doit pouvoir :
- Rendre les individus plus autonomes
- Comporter des objectifs à court terme avec un but à long terme
- Proposer des activités réalistes et adaptées au développement de la personne tant à son âge qu’à son milieu
- Avoir une durée de temps assez importante afin de produire des échanges et de permettre l’éducation.
- Se fixer pour principal objectif la généralisation des acquis
- Etre évaluée et réajustée régulièrement
Pour ce faire, reprenons les principales recommandations d’accompagnement adapté éprouvées et évaluées depuis plusieurs décennies auprès des personnes autistes :
- Besoin de stabilité
- Besoin de clarté, de précision
- Besoin de récompenses
- Besoin de communication
- Besoin de répétition
- Besoin de temps (d’adaptation et de compréhension)
L’approche de l’enseignement structuré et de structuration visio-spatiale « TEACCH », dans laquelle nous nous inscrivons, propose depuis de nombreuses années des adaptations basées sur les aptitudes des personnes autistes et de leurs spécificités. Comme nous allons le voir dans le prochain chapitre, cela peut concerner l’ensemble des domaines du quotidien.
Le temps « libre » … de quoi ?
En intitulant son livre « autisme et loisirs : Temps « mort » ou temps « libre »», Steven Degrieck donne directement le ton.
« l’autisme influence l’ensemble du développement de celui qui en est atteint. Il en est donc ainsi du développement du jeu et de l’aménagement des temps libres ». Steven Degrieck
Ah bon ? Alors comme ça on serait autiste tout au long de la journée, en compagnie de toutes les personnes rencontrées et dans l’ensemble des environnements traversés ? La réponse est malheureusement positive. Malgré les nombreuses connaissances scientifiques sur le sujet, un sens commun perdure. Pour une grande majorité de personnes, l’autisme est encore vu comme une maladie. Malheureusement, on ne peut guérir de l’autisme, comme l’on peut guérir d’une maladie. La science le reconnaît aujourd’hui, l’autisme est un trouble neuro-développemental complexe, mais l’autisme est aussi une spécificité cognitive et perceptive présente dans le continuum de la neuro-diversité humaine.
Ceci dit, même en contexte de loisirs, apprendre à s’occuper (de manière plaisante, fonctionnelle et adaptée) … reste une compétence à apprendre.
Aussi fou … plutôt aussi atypique que cela puisse paraître, jouer, vaquer à une occupation, un hobby, ou encore prendre du bon temps … s’apprend ! La compétence de loisirs n’est innée chez aucun jeune enfant, et reste un véritable défi pour une personne autiste.
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Les parents de jeunes enfants (non autistes) découvrent d’ailleurs bien vite à quel point leur progéniture doit apprendre à s’occuper ou s’amuser seule, et ce pendant au moins les 4 premières années de sa vie. Selon les experts, jouer, est un travail à part entière tout en restant une compétence évolutive.
Pour un enfant autiste, l’évolution des différentes phases du jeu est qualitativement altérée, ce qui l’amène à expérimenter une relation au monde plus fortement centrée sur les aspects perceptifs de l’environnement et à atteindre parfois difficilement un niveau de jeu socialement élaboré.
En voici les principales phases :
- Jeu sensori-moteur
- Jeu avec des objets combinés
- Jeu fonctionnel (jouer avec l’objet de manière attendue)
- Jeu imaginatif
- Jeu social
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Objectifs d’apprentissage…
* Une fois qu’on a saisi que les enfants présentant des troubles du spectre autistique rencontrent des difficultés de compréhension face à des niveaux de jeux socialement abstraits…
* Une fois qu’on a compris que jouer est une activité qui s’apprend…
* Une fois qu’on a saisi que les personnes autistes nécessitent des clarifications spatio-temporelles de leur environnement pour mieux appréhender certains concepts au quotidien…
On a alors compris … qu’il est primordial d’effectuer un travail d’apprentissage et de clarification aussi durant les activités de temps libre. Ceci afin de garantir à la personne autiste un réel espace-temps « libre » … d’ambivalence, d’incompréhension ou de frustration 😉
Quelques recommandations : (S. Degrieck)
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C’est bien beau tout ça… mais comment aider concrètement son enfant à pratiquer des loisirs, de manière adaptée, en prenant du plaisir dans l’activité, tout en faisant des choix et en respectant ses spécificités et ses besoins..?
Tout d’abord, en se rappelant des recommandations du précédent chapitre 😉 , puis en réalisant qu’il existe différentes catégories de « loisirs », toutes pertinentes et nécessaires à l’expérimentation autonome du concept social “temps libre“ :
Différents moments de loisirs :
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Voici quelques exemples de structurations temporelles et de supports au choix:
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Il ne reste plus qu’à explorer les différentes pistes d’activités de loisirs proposées, afin de découvrir lesquelles seraient adaptées aux besoins et aux possibilités de votre enfant.
II. Faire de la voile : un exemple d’activité sportive structurée qui ne manque pas de souffle :
Marc, prénom d’emprunt, est un garçon passionné par l’eau et les bateaux. S’il le pouvait, Marc passerait plus de temps dans l’eau qu’en dehors. 😉
Marc aime tout ce qui se rapporte à l’eau et qui lui permet de s’en approcher. Il aime la boire, marcher dessus quand elle se transforme en flaques sur les sols, l’écouter ruisseler sur le bord d’un chemin, la manipuler avec ses mains, l’accueillir en gouttelettes sur son visage, la regarder briller au soleil, la découvrir chaude ou froide, la manger glacée, et plus particulièrement … nager dans l’eau pour se sentir entouré et ainsi ne faisant qu’un avec son élément favori. En résumé, l’eau est un élément vital de sa vie!
Apprendre à faire de la voile, c’est apprendre à se déplacer sur l’eau pour encore mieux la contempler et l’apprécier!
Seulement voilà, comment apprendre à faire de la voile quand on est un garçon autiste non-verbal et qu’on présente une déficience intellectuelle modérée?
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Quelques mots sur le partenariat mis en place:
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En nous basant sur l’ensemble des recommendations discutées plus haut, il a fallu réfléchir à l’activité « faire de la voile » en elle-même. Voici une série de premières questions:
- Comment Marc va-t-il se comporter face à la nouveauté?
- Comment allons-nous pouvoir enseigner la navigation à Marc?
- Comment allons-nous pouvoir garantir sa sécurité?
- Comment pouvons-nous anticiper ses difficultés?
- Comment structurer une telle activité de plein air?
Aux vues de la complexité de la tâche, de l’expertise requise et du niveau de sécurité nécessaire, il nous est apparu opportun de faire directement appel à des professionnels de la navigation qualifiés.
Nous avons été rapidement et chaleureusement accueillis par la Société Nautique de Genève (SNG), plus particulièrement par l’école de voile et son moniteur créatif: Jérôme Chaine.
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Nous remercions chaleureusement Jérôme Chaine d’avoir su mettre ses compétences au service d’un projet de loisirs structuré si cher aux yeux de Marc et de sa famille… et de continuer, aujourd’hui encore, à accompagner les progrès de l’enfant tout en lui proposant de nouveaux défis.
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Les objectifs de départ:
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Mettre un gilet de sauvetage
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Monter sur un bateau (optimist) à quai
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Monter sur un bateau (optimist) sur l’eau – accompagné
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Monter sur un bateau sur l’eau – seul
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Monter sur un bateau équipé d’une voile sur l’eau – accompagné
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Monter sur un bateau équipé d’une voile sur l’eau – seul
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Diriger le bateau à la barre – accompagné
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Diriger le bateau à la barre – seul
-
Diriger le bateau équipé d’une voile à la barre – accompagné
-
Diriger le bateau équipé d’une voile à la barre – seul
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Les étapes du projet:
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Les structurations et adaptations mises en place:
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• Tout d’abord, arrêtons-nous à la position à prendre dans le bateau (pieds, fesses). Cette étape était nécessaire pour garantir à chaque fois la même position de Marc sur le bateau, et ainsi une stabilisation des repères (la barre est toujours prise avec la même main, le devant et l’arrière du bateau restent identiques, etc.).
• Par la suite, nous avons opté pour des codes couleur symbolisant les directions « gauche » « droite » à prendre. Des repères ont ainsi été tracés sur les 2 bords du bateau. Après un temps d’apprentissage avec l’adulte présent dans l’embarcation, nous demandions à Marc de mettre la barre sur « rouge » ou « bleu » à distance, ce qui avait pour conséquence de diriger son embarcation. A ce moment de la phase d’apprentissage, Marc ne semblait pas encore être en mesure de recruter toute l’attention et les stratégies cognitives nécessaires pour maîtriser volontairement sa direction. Il nous a fallu modifier nos stratégies.
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• De plus, afin d’essayer de canaliser la plus grande attention de Marc lors de nos instructions de direction, nous avons opté pour la construction d’une fenêtre de visée. D’abord à l’aide de l’adulte installé dans l’embarcation, puis de manière autonome, Marc devait suivre le bateau installé devant lui en s’assurant constamment que ce dernier restait visible dans la fenêtre.
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Les nouvelles structurations et adaptations mises en place:
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- La difficulté de la position de navigation classique « en crabe » a été résolue par l’ingénieuse installation d’un guidon de vélo faisant office de barre de navigation. Le guidon de vélo (son utilisation et son impact sur la navigation) était déjà parfaitement connu et maitrisé par Marc. Il lui a d’ailleurs fallu peu de temps pour nous démontrer sa parfaite manipulation.
- Afin de simplifier les paramètres de navigation à maîtriser, la gestion de la voile ne faisait pas encore partie des objectifs.
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- Après de nombreux mois d’apprentissage, de pratique et de plaisir, Marc avait atteint un niveau de précision tout à fait remarquable dans sa navigation. Une fois les entraves techniques dépassées, il ne lui restait plus qu’à planifier sa trajectoire en prenant en compte la direction du vent, sa position sur l’eau et la position de son objectif à atteindre. Marc était alors capable de naviguer de grandes distances pour passer d’une bouée à une autre, et ceci sans aucune instruction de direction ! 🙂
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Marc avait atteint un certain niveau de précision dans sa navigation et il commençait à prendre certains risques dans ses trajectoires (l’optimist commençait à s’incliner). Il fallait donc commencer à anticiper les gestes à effectuer en cas de chavirage de l’embarcation. Pour ce faire, nous avons effectué un certain nombre de séances dans le but de couler, progressivement, l’embarcation de Marc. Tout d’abord sans la voile, puis avec la voile.
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Une fois la nouvelle (et plaisante) expérience vécue et acceptée, nous sommes passés à la phase passage sous la coque (toujours d’abord sans la voile, puis avec).
Marc a tout d’abord (et logiquement) démontré du mécontentement à participer à cette nouvelle phase de chavirage. Une nouvelle fois, la modification de son programme journalier (ajout de l’étape « nager avec le bateau » avant l’étape « faire du bateau ») soit la clarification de nos attentes a amené Marc à effectuer l’activité avec facilité et plaisir.
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Les structurations et adaptations mises en place:
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N’oublions jamais que tout travail accompli auprès d’un enfant autiste ne saurait être pertinent et fonctionnel s’il n’était pas pensé en terme d’autonomie et de généralisation 😉
En ce sens, nous espérons vivement que Marc aura acquis les compétences spécifiques pour lui garantir un niveau d’autonomie nécessaire à l’inclusion dans un groupe d’enfants de son âge. Apprendre à faire de la voile seul est une chose… Se perfectionner en présence d’autres enfants, en est une autre…
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Nous avons bon espoir dans les progrès de Marc et dans sa grande capacité d’adaptation et d’apprentissage. L’atteinte des prochains paliers de compétences ne sera qu’une question de temps… et de vent! 😉
III. Quelques lectures, documents et liens utiles:
Lectures
- Degrieck, S. (2010). Autisme et loisirs: Temps « mort » ou temps « libre » ?. Centre de Communication Concrète. Belgique
- Eckenrode, L. Fennell, P. Hearsey, K. (2013). Tasks Galore : Book one (Edition révisée) Ed. Tasks Galore.
- Eckenrode, L. Fennell, P. Hearsey, K. (2005). Tasks Galore : Making Groups Meaningful. Ed. Tasks Galore.
- Blacher, B. L. Brightman, A. J. (2006). L’Autonomie Pas à Pas : Enseigner les compétences quotidiennes aux enfants ayant des difficultés d’apprentissage. Ed. AFD.
- Gray, C. (1992). Livre des scénarios sociaux. traduit (1996). Ed. Future Horizons.
Documents
- Ecole de voile SNG – programme des cours 2015
- Guide facilitant les interventions lors de la pratique d’activités physiques et sportives chez les jeunes ayant un TSA – Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR)
- Cahier de voile: proposition d’activités pour apprendre en EPS. F. DELAY-GOYET CPC EPS Meyzieu, P.L. PAQUIEN CPC EPS Décines, V. MOLETTE CPC EPS, ETAPS Cannes, IA Isère.
- Fiche visuelle à adapter pour apprendre le vocabulaire spécifique à l’Optimist.
- Recommandations de l’OMS sur la pratique du sport (tous âges)
Liens
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En espérant que l’ensemble du travail décrit dans cet article puisse donner des idées, de l’espoir, ou encore des pistes de travail en faveur de la neurodiversité, n’hésitez pas à partager avec nous vos propres références et stratégies!
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A propos de l'auteur
Miguel Maneira est le directeur fondateur d'autismes et potentiels. Il rédige des articles de vulgarisation autour de la thématique des troubles du spectre de l'autisme (TSA) pour sensibiliser le public et informer les parents.