Dans une activité de jeux, Tom va accepter de participer à la lecture de livres reprenant une thématique médicale (mots-clés « docteur », « hôpital », « piqûre », etc présents). Ceci avec 3 adultes différents, dans 80% des opportunités, 3 sessions consécutives.
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Autisme et soins somatiques: Exemple de structuration de l’environnement pour effectuer une prise de sang
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A quoi peut bien ressembler une journée typique pour des enfants avec un fonctionnement cognitif altéré? Qu’en est-il pour les activités présentes dans la vie de tout un chacun, plus particulièrement les activités de soins? Plutôt que d’écrire un texte théorique sur les nécessités de structuration visuelle de l’environnement et ses bénéfices pour les enfants présentant des troubles du spectre de l’autisme (TSA), nous allons illustrer nos propos en partageant avec vous la belle histoire de Tom (prénom imaginaire).
Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) regroupent différentes expressions et intensités. Aujourd’hui, l’autisme n’est plus reconnu comme unique et figé, il est pluriel et en constante évolution. Comme discuté dans un article sur la problématique de l’alimentation en autisme, les particularités sensorielles de certains enfants peuvent les amener à explorer le monde de manière sélective et intense. Ce qui pour nous semble être une « agréable » odeur de banane ou encore la «douce» consistance d’un yaourt peut véritablement être ressenti comme d’importantes « agressions » sensorielles. Les difficultés d’intégration neuro-sensorielle sont maintenant bien connues et documentées. Pour plus d’informations ou recherches d’aide, consultez notre article sur les principales thérapies complémentaires à notre approche des TSA en Suisse romande.
Ceci étant dit, l’autisme, ce trouble neuro-développemental complexe, nous réserve encore bien d’autres surprises. En effet, nos perceptions du monde sont dépendantes de nos sens et de notre cognition. Qui dit troubles du spectre de l’autisme, dit bien souvent perceptions et interprétations altérées du monde. Pour beaucoup, une « banale » journée peut véritablement devenir un « ordinaire » enfer!
Comment ça? Ce ne serait pas une bonne chose que d’être autiste? Il y a quelques temps, nous avons rencontré une personne qui nous indiquait que nous avions de la chance de travailler avec des enfants autistes. « Ce sont des génies, ils arrivent à faire des choses dingues », rien qu’avec leur mémoire ou leur cerveau. Il y en aurait même qui dessineraient une ville entière après l’avoir survolée en hélicoptère. D’autres réciteraient la totalité du nombre « pi » comme une simple comptine d’enfant. Et d’autres personnes autistes arriveraient finalement à nous indiquer quel jour pouvait bien être le 08 octobre 1602. Alors même que cette personne avait bien raison sur le fait que nous avons une chance incroyable d’exercer notre métier avec passion, que les enfants présentant des TSA rencontrés sont tous des génies à leur façon, et que pour finir, les faits évoqués sont bien réels et fortement médiatisés… nous n’avons tout de même pas réussi à retenir un « oui, mais… ».
Les troubles du spectre de l’autisme doivent être vus comme un continuum dans lequel une palette de réalités se dessine. En définitive, nous ne le répèterons jamais assez:
il y a autant d’autismes… que de personnes autistes!
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Certaines personnes ont un fonctionnement cognitif intact et développent des compétences « extraordinaires », parlent plus de 7 langues, et ont peut-être même obtenu plusieurs doctorats à l’Université. D’autres ne pourront sûrement jamais parler verbalement, traverser la rue seul, ni attacher elles-mêmes leurs lacets… C’est de ce deuxième groupe de personnes dont il va principalement être question dans les prochaines lignes. En d’autres mots, la partie émergée de l’iceberg médiatique 😉
Tom a aujourd’hui 10 ans. Il est diagnostiqué dans le spectre de l’autisme depuis plusieurs années. Tom est un enfant très peu verbal. Il utilise quelques mots-clés pour s’exprimer et comprend les principaux mots-clés présents dans son environnement. Il présente un profil neuro-sensoriel hypo-sensible dans le domaine de la proprioception et hyper-sensible dans le domaine de l’audition (voir notre glossaire en autisme pour plus d’infos). Comme tous les enfants de son âge, Tom doit faire face à des contrôles médicaux réguliers ou en cas de problèmes de santé. Alors même que la visite chez le docteur n’est pas toujours associée à un moment très agréable pour tout enfant typique… pour Tom, elle n’était tout simplement pas envisageable!
Quand nous avons rencontré Tom pour la première fois, il y a deux ans, sa dernière expérience avec un médecin était lointaine et traumatique. A tel point que toute intervention médicale était limitée et fortement musclée… Le simple mot « docteur » prononcé en sa présence l’amenait à faire une crise importante avec parfois des épisodes d’agression envers l’adulte. Aux vues des grandes angoisses de Tom, en lien avec ses précédentes expériences et son traitement de l’information altéré, nous avons décidé de mener un projet de désensibilisation d’envergure avec ses parents.
Les principales étapes de désensibilisation :
Objectif général / Critères de réussite
Dans une activité de jeux symboliques, Tom va accepter de faire semblant 4 actions « aller chez le docteur » (jouer avec stéthoscope, contrôler les oreilles, contrôler la bouche, jouer avec thermomètre). Ceci sur un jouet, une personne et sur lui-même. Ceci avec 3 adultes différents, dans 80% des opportunités, 3 sessions consécutives.
Objectif général / Critères de réussite
Dans une activité à l’extérieur, Tom va accepter de rentrer dans un milieu hospitalier (couloir, salle d’attente, ascenseur, étages). Ceci avec 3 adultes différents, dans 80% des opportunités, 3 sessions consécutives.
Objectif général / Critères de réussite
Dans une activité de jeux symboliques, Tom va accepter de faire semblant 4 actions « aller chez le docteur » (jouer avec stéthoscope, contrôler les oreilles, contrôler la bouche, jouer avec thermomètre). Ceci sur un jouet, une personne et sur lui-même. Ceci avec 3 adultes différents et connus, dans 80% des opportunités, 3 sessions consécutives. En milieu hospitalier (salle d’attente).
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Objectif général / Critères de réussite
Dans une activité à l’extérieur, Tom va accepter de rentrer dans un milieu hospitalier (salle d’attente) pour y faire des activités plaisantes (iPad, lire un livre, prendre le goûter). Ceci avec 3 adultes différents, dans 80% des opportunités, 3 sessions consécutives.
Objectif général / Critères de réussite
Dans une activité en milieu hospitalier, Tom va accepter un contact physique avec le personnel soignant (saluer, se présenter, demander à boire). Ceci avec 3 adultes différents, dans 80% des opportunités, 3 sessions consécutives.
Objectif général / Critères de réussite
Dans une activité de jeux symboliques, Tom va accepter de faire semblant 4 actions « aller chez le docteur » (jouer avec stéthoscope, contrôler les oreilles, contrôler la bouche, jouer avec thermomètre). Ceci sur un jouet, une personne et sur lui-même. Ceci avec 3 adultes différents inconnus (personnel hospitalier), dans 80% des opportunités, 3 sessions consécutives. En milieu hospitalier (salle d’attente).
Objectif général / Critères de réussite
Dans une activité de jeux symboliques, Tom va accepter de faire semblant l’activité « on fait la piqûre », (pose du garrot, désinfection zone, faux « pic », attente, nettoyage zone, pansement) sur une personne et sur lui-même. Ceci avec 3 adultes différents, dans 80% des opportunités, 3 sessions consécutives.
Objectif général / Critères de réussite
Dans une activité de jeux symboliques, Tom va accepter de faire semblant l’activité « on fait la piqûre », (pose du garrot, désinfection zone, faux « pic », attente, nettoyage zone, pansement) sur une personne et sur lui-même. Ceci avec 3 adultes différents, dans 80% des opportunités, 3 sessions consécutives. En milieu hospitalier (salle d’attente).
Objectif général / Critères de réussite
Dans une activité de jeux symboliques, Tom va accepter de faire semblant l’activité « on fait la piqûre », (pose du garrot, désinfection zone, faux « pic », attente, nettoyage zone, pansement) sur une personne et sur lui-même. Ceci avec 3 adultes différents, dans 80% des opportunités, 3 sessions consécutives. En milieu hospitalier (salle d’attente).
Objectif général / Critères de réussite
Dans une activité de jeux symboliques, Tom va accepter de faire semblant l’activité « on fait la piqûre », (pose du garrot, désinfection zone, faux « pic », attente, nettoyage zone, pansement) sur une personne et sur lui-même. Ceci avec 3 adultes différents inconnus (personnel hospitalier), dans 80% des opportunités, 3 sessions consécutives. En milieu hospitalier (salle d’examen).
Objectif général / Critères de réussite
Dans une activité à l’extérieur, Tom va accepter de rentrer dans un cabinet de pédiatrie (couloir, salle d’attente, salle d’examen) pour y faire des activités plaisantes (iPad, lire un livre) et rencontrer le personnel soignant. Ceci avec 3 adultes différents, dans 80% des opportunités, 3 sessions consécutives.
Objectif général / Critères de réussite
Dans une activité à l’extérieur, Tom va accepter de rentrer dans un cabinet de pédiatrie (couloir, salle d’attente, salle d’examen) pour y faire des activités plaisantes (iPad, lire un livre) et rencontrer le personnel soignant. Ceci avec 3 adultes différents, dans 80% des opportunités, 3 sessions consécutives.
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Alors même qu’il reste une légère tension dans l’air, il est possible de dire que Tom se rend maintenant avec plaisir (oui, c’est le mot!) chez le docteur TINTIN.
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Pourquoi le docteur TINTIN apparaît-il à l’étape 11? Et qu’est-ce qu’il vient faire dans cette histoire? La réponse est simple: nous l’y avons invité car… c’est l’histoire de Tom. Ce dernier adore le personnage de bande dessinée à la mèche rebelle bien connu de tous. Comme dans le cas de beaucoup d’enfants autistes, Tom a des intérêts restreints. Parmi ceux-ci: les bandes-dessinées (surtout Tintin). Alors même que Tom ne sait pas encore lire et qu’il ne regarde pas une bande-dessinée d’une manière fonctionnelle et attendue (il explore plus les dessins de manière sensorielle), le personnage de Tintin représente un fort attrait pour lui. Alors pourquoi s’en priver? 😉 Nous avons eu besoin de recourir à Tintin car dans le cadre de l’étape 10, nous nous sommes confrontés à des réalités devenues anxiogènes au moment décisif de la phase « on fait la piqûre » : le grand nombre d’enfants accueillis à l’hôpital pédiatrique et le cumul logique des stimulations auditives ambiantes. En d’autres mots, ça pleurait trop, trop longtemps et trop fort pour Tom dans les couloirs. Alors même qu’une telle configuration peut-être attendue d’un tel lieu d’accueil d’urgences pédiatriques, cela devenait délicat de réussir à passer à l’étape de la piqûre dans des conditions optimales et heureuses pour tous.
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Questions-clés:
- Pourquoi notre projet a fonctionné?
Tout d’abord parce que Tom est un garçon aux nombreux potentiels inexploités. Comme tout enfant dans le spectre de l’autisme, son fonctionnement est altéré mais existant. Le tout est de réussir à l’accompagner au mieux dans son propre développement.
Ensuite, peut-être aussi parce que nous avons eu la chance de travailler conjointement en partenariat avec les parents de Tom. Les parents sont les plus grands experts de leur enfant. Sans eux, nous n’aurions pas pu explorer les pistes efficaces pour leur enfant. Ils ont été d’une grande aide pour la mise au point des temps nécessaires à chaque étape ainsi que pour toutes les phases de généralisation.
Mais aussi peut-être parce que nous avons été chanceux de rencontrer des professionnel-le-s de santé investi-e-s, accueillant-e-s, et patient-e-s avec Tom. Ils nous ont non seulement acceuillis dans leur locaux mais aussi donné de leur temps et de précieux conseils. Dans ces quelques lignes, nous tenons à remercier chaleureusement toute l’équipe des urgences pédiatriques de la Clinique des Grangettes et plus particulièrement les infirmières passionées qui nous ont accompagnés dans cette démarche ainsi que le Dr. Alessandro Diana, médecin responsable du Centre de Pédiatrie de la clinique des Grangettes qui a accepté de nous rencontrer et de nous ouvrir chaleureusement les portes de son établissement. Nous remercions aussi la pédiatre Drs. Nicole Helfer pour tout son précieux travail d’intervention ciblé à domicile.
Nos sincères remerciements vont aussi au pédiatre Dr. Jacques Paley (qui est devenu le Dr. TINTIN pour l’occasion) ainsi qu’à son assistante Juliette qui ont participé (et qui participent encore) à la phase finale de ce travail de longue haleine. Leur flexibilité, leur intelligence, leur douceur et la convivialité de leurs locaux (tout tourne autour de la thématique des aventures de Tintin) nous ont permis d’atteindre la phase tant attendue de la piqûre. Merci à toutes et tous ces professionnel-le-s de la santé sans qui ce projet n’aurait jamais pu voir le jour!
Et finalement, notre projet a sûrement fonctionné parce que nous l’avons découpé en étapes claires, réalistes, évaluables et adaptées, en temps et en moyens, aux compétences de l’enfant. Pour ce faire, nous nous sommes appuyés sur les compétences visuelles de Tom et des stratégies proposées par le programme TEACCH. Alors même qu’il serait difficile de partager l’ensemble du matériel créé sur 2 ans, nous pouvons dire de manière synthétique ce qui a clairement aidé Tom: toujours comprendre dans chaque situation:
- La phase d’anticipation:
Quand l’activité va-t-elle arriver dans ma journée / semaine?
- La phase de planification:
Que dois-je faire? (planification des étapes/actions attendues)
Comment dois-je faire? (apprentissage des compétences-cibles à chaque étape)
Combien de temps dois-je le faire?
Avec qui dois-je le faire?
- La phase de contrôle:
Comment puis-je suivre l’avancement de l’activité en cours?
Que vais-je gagner si je fais l’activité? / Que vais-je faire de plaisant après?
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Voici quelques exemples de supports visuels créés utilisés:
Phase d’anticipation:
- Modèle de planning journalier
Voici un exemple du planning journalier de Tom. Dans ce dernier, l’activité « chez le docteur » a été symbolisée par un évènement « surprise ». Pictogramme-clé utilisé à différents moments de la semaine afin de casser les routines apprises de manière trop rigides. L’objectif étant de garder de la flexibilité et un contrôle de l’outil visuel.
Phase de planification:
- Séquence visuelle de la piqûre chez le Docteur Tintin (toute information personnelle a été volontairement rendue anonyme)
Voici la séquence visuelle qui explique à Tom les étapes-clés de l’activité « faire la piqûre ». Reprenant les phases-clés, les comportements attendus et les récompenses prévues.
Phase de contrôle:
- Time timer (cliquez pour commander)
Voici l’outil visuel-clé bien connu en autisme. A l’aide du Time timer Tom sait exactement combien de temps il doit faire chaque étape.
- Modèle « je travaille pour »
Voici un autre outil visuel-clé bien connu en autisme: le contrat de travail « je travaille pour » ou « faisons un marché », système d’économie de jetons proposé initialement par l’approche PECS. L’idée est simple, l’enfant sait pourquoi il fait un effort, et reçoit un jeton (à mettre en place dans cercle noir) quand la tâche a été exécutée. Il l’échange alors contre l’objet convoité (la récompense). Ce dernier système est utilisé au sein même de la séquence au moment le plus compliqué pour Tom: la piqûre. En effet, aux vues du grand niveau de difficulté, il a été nécessaire de proposer à Tom une récompense à la hauteur de son effort. Ceci même si à la fin de l’ensemble de l’activité, la récompense « faire les courses » (et acheter des articles fortement désirés) est connue et visée.
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Questions d’ouverture:
- Pourquoi avoir écrit cet article?
Tout d’abord, pour rendre hommage au petit Tom qui nous montre depuis des années que tout semble possible! Par ces quelques lignes, nous tenons à souligner son courage et celui de ses parents.
Ensuite, tout simplement pour partager une expérience individuelle à l’ensemble de la communauté. Tout seul, on ne peut que trop peu. Le travail en réseau a été un point décisif dans la réussite de notre projet. A notre tour, nous aimerions participer au partage d’informations. Alors même que nous avons discuté des difficultés de compréhension des personnes au fonctionnement cognitif altéré, il reste certain qu’une situation de soins peut potentiellement être stressante pour toute personne, même neuro-typique. De plus, est-il utile de rappeler qu’aux vues de la grande hétérogénéité des troubles du spectre de l’autisme? Ce qui marche pour l’un… ne marche pas forcément pour l’autre. Toutefois, une tendance se dessine:
une clarification des attentes et une structuration visuelle de l’environnement amènent des résultats notables et participent activement à améliorer la qualité de vie des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme.
Pour plus d’informations, consultez notre page sur le programme TEACCH et ses outils de structuration concrète de la vie quotidienne « Tasks Galore »
- Et si l’on devait continuer le projet?
Comme dans le cas de beaucoup d’enfants autistes, Tom présente des fragilités dentaires. Il est actuellement impossible de réussir à examiner sa bouche (et à traiter ses dents) avec sa complète participation. Dans une telle situation anxiogène, Tom devient rapidement agressif envers tous les adultes autour de lui. Actuellement, il doit subir une anesthésie générale à chaque intervention dentaire 🙁 Si l’on devait formuler un nouvel objectif pour Tom, ce serait évidemment de réussir à participer à des soins dentaires (de faible envergure) de manière agréable (autant que faire se peut), consciente et participative. Une nouvelle fois, il sera important de réfléchir à chaque étape nécessaire et à sa temporalité. Alors même que les modalités du projet ne sont pas encore définies, une chose est sûre:
nous allons proposer à Tom des outils visuels afin de faciliter sa compréhension de la situation.
Nous nous proposons de partager avec vous quelques pistes de qualité présentes sur le web dans la prochaine partie de ce texte:
- Comment savoir quand s’inquiéter de l’état de santé de son enfant?
Finalement, tout bon médecin vous le dira, « mieux vaut prévenir que guérir » 😉 Des contrôles réguliers chez le pédiatre devraient vous munir d’indices clairs sur l’état de santé de votre enfant. Toutefois, quand il est difficile pour lui de réussir à communiquer (de façon générale) et qui plus est sur son état de santé, quelques outils peuvent venir en aide à votre enfant:
– une échelle de la douleur évaluée par l’enfant *
– une échelle de la douleur évaluée par les adultes proches *
Bien souvent, quand un changement de comportement notable apparaît et perdure, la piste de l’inconfort et de la douleur doit être creusée.
* Exemples disponibles au prochain chapitre
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Voici quelques exemples de supports visuels existants utilisés / à utiliser:
- Echelles de la douleur
Matériel disponible sur le site web d’Anne-Marie Le Gouill, auteure et illustratrice des PICTOGRAMMES
Matériel disponible sur le site web Doloplus- Recommandations pratiques en lien avec la douleur
Matériel disponible sur le site web Doloplus
- Supports visuels et sonores « chez le dentiste » :
Matériel disponible sur le site web de l’association Santé Orale, Handicap, Dépendance Et Vulnérabilité (Sohdev)
Matériel disponible sur le site web d’Anne-Marie Le Gouill, auteure et illustratrice des PICTOGRAMMES Matériel disponible sur le site web du réseau des luciolesVoici quelques adresses / informations utiles en lien avec une visite chez le dentiste ou le docteur
- Quelques adresses de dentistes spécialisés – enfants en situation de handicap en France
- Pour apaiser/diminuer la douleur
Patch Emla (sous ordonnance médicale) Appareil Buzzy (demander conseil à votre médecin)
- Adresses / informations globales pour faciliter la visite chez le docteur
Matériel disponible sur le site web du réseau des lucioles
Matériel disponible sur le site web sparadrap
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Au travers de cet article, Tom nous apprend un enseignement de qualité. En autisme, tout reste possible. Pour cela, comme le disait Camus, « il y a deux sortes d’efficacité, celle du typhon et celle de la sève » 😉
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En espérant que l’ensemble du travail décrit dans cet article puisse donner des idées, de l’espoir, ou encore des pistes de travail en faveur de la neurodiversité, n’hésitez pas à partager avec nous vos propres références et stratégies!
Si vous aimez, merci de le partager!
A propos de l'auteur
Miguel Maneira est le directeur fondateur d'autismes et potentiels. Il rédige des articles de vulgarisation autour de la thématique des troubles du spectre de l'autisme (TSA) pour sensibiliser le public et informer les parents.
