Quelques points essentiels de la démarche diagnostique

Cette rubrique va essayer de vous proposer un exemple de chemin à suivre mais aussi et surtout va vous expliquer les principaux outils actuels à disposition des professionnel-le-s afin que votre enfant soit pris en compte dans toutes ses particularités. Il est utile de rappeler qu’il existe autant d’autismes que d’enfants autistes. Aucun TSA n’est identique à l’autre, surtout dans le fonctionnement de la personne. Il reste donc nécessaire de confronter votre enfant à toute une batterie de tests afin que son portrait soit le plus complet et pertinent possible. Ces marqueurs diagnostics évoluent avec votre enfant. Toutefois, ce sont de bons repères pour démarrer un programme de suivi et évaluer les nombreux progrès de votre enfant.

Bien souvent, lorsque vous commencez à émettre des doutes sur l’état de votre enfant, vous faites appel à son pédiatre. Par la suite, et selon la formation de ce dernier, vous vous adressez à des spécialistes de dépistage et de diagnostic. Malheureusement, alors même que les outils restent universaux, les lectures des professionnel-le-s sont souvent attachées à leur formation… Quand vous avez trouvé un-e professionnel-le adéquat-e, il faut parfois attendre plus d’une année avant de réussir à obtenir le diagnostic de votre enfant. A Genève, nous vous recommandons de prendre contact avec le Centre de consultation spécialisée en autisme (CCSA).

Toute la démarche diagnostique peut être résumée en 4 points essentiels à suivre.

1. Tout d’abord, dès la première année, il est important d’essayer de repérer tous les signes d’alerte et les lister avec leur intensité et leur âge de survenue. N’hésitez pas à filmer votre enfant dans des situations banales ou peu communes. A posteriori, ces données seront précieuses aux professionnel-le-s. Les signes d’alerte classiques peuvent se manifester dans:

• L’absence ou la rareté du sourire social
• L’absence ou la rareté du contact visuel
• L’absence ou la rareté de réponse de votre enfant à l’appel de son prénom
• La perturbation du langage ou des vocalises
• L’absence de contacts sociaux ou de partage d’intérêts
• L’expression de comportements répétitifs ou stéréotypés

Pour plus d’informations, veuillez vous référez aux signes d’alerte de Filipek.

Tout signe de régression dans le langage ou dans les relations sociales est à prendre très au sérieux.

2. Ensuite, vous devriez avoir un entretien orienté avec un-e professionnel-le suivi d’une observation clinique de votre enfant (souvent basée sur les outils suivant ADI-R et ADOS)

3. Il faudra par la suite rechercher les pathologies qui peuvent être associées aux TSA et les éléments étiologiques avec des examens de la vision, de l’audition, une consultation génétique et neurologique…

4. S’il existe un risque de maladies métaboliques, votre enfant devra passer une IRM morphologique cérébrale avec spectroscopie.

Une fois ces quatre premiers points franchis, les choses sérieuses peuvent enfin commencer… 😉

Une grande partie de cet article a été rédigé en mars 2012 par Delphine Ducarme. Nous la remercions pour ce partage.

En espérant que l’ensemble du travail décrit dans cet article puisse donner des idées, de l’espoir, ou encore des pistes de travail en faveur de la neurodiversité, n’hésitez pas à partager avec nous vos propres références et stratégies!

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